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18トリソミー はるの

18トリソミー はるの

15か月の優しく切ない日記

18トリソミーハルノ

著 者
ISBN
978-4-7803-0727-6 C0095
判 型
四六判
ページ数
256頁
発行年月日
2014年10月 
価 格
定価(本体価格1,800円+税)
ジャンル

内容

母親と医師の目線で命の重みを考える
18トリソミーは染色体異常の一種で、1年生存率は10%程度。日記は、自らの心情を赤裸々に綴る母親の目線と、冷静に考察する医師の目線を兼ね備えており、同疾患の関係者のみならず、命の重みについて深く考えさせてくれる。
推薦:野田聖子(衆議院議員)

目次

第1章
生まれる
第2章
NICU生活
第3章
はるのとママ
第4章
はるの論
第5章
手術
第6章
病棟生活

著者プロフィール

宇井 千穂 ウイチホ

1969年生まれ、準ミス日本。全日空客室乗務員を経て、北里大学医学部を卒業し、皮膚科医として勤務。夫は内科医。

読者の声

投稿者:女性 52歳 助産師

評価: ☆☆☆
仕事柄18トリソミーの赤ちゃんと出会ったことはありますが、赤ちゃんはすぐに小児科入院となり、その後どう過ごしているのかということはわかりません。今回ご両親が医師であり母親です。お母さんがどう感じ、医療現場に対し、なにを思ったのかをぜひ知りたいと思いました。子どもは自分とは別人格です。自分の決断を子ども自身は良しとしているのか、悩む姿。まさに母とはそのようなものと共感しました。

投稿者:30歳代 女性 接客業

評価: ☆☆☆
パパやママが注ぐ愛情に少しずつ愛情を向けて気持ちに応えていったり成長していく、はるのちゃんの姿が愛おしく感じました。著者は医師であり、その夫も医師であり、医者として家族としてのはがゆい立場はとても興味深いものです。
私は18トリソミーを初めて知りました。そして、私と同じく知らない人もとても多いと思います。この本を読んで、難病や障害をもつ子供のご家族の気持ちがすこしわかり、自分の世界も広がったと思います。18トリソミーに限らず、私たちは世の中の様々なことに目をむけて、それぞれが世界や理解を広げていくべきなのに中々きっかけが無かったりします。私にとっての、その第一歩目が『18トリソミー はるの』でした。

投稿者:70歳代 女性 主婦

評価: ☆☆☆
小さな小さな、はるのちゃんが懸命に頑張って生きた15ヶ月。
切ないけれど本当に幸せだったというママ。
感動しました!
この日記を書くのは、辛かったと思いますが、「みなさんが赤ちゃんと素敵な時間を過ごしてもらえると嬉しいと思い書きました」と言うママ。
はるのちゃんへ「頑張って生きてくれてありがとう」と言うパパ。
みなさんに読んでほしい本です!

投稿者:30歳代 女性 主婦

評価: ☆☆☆
私も18トリソミーの娘がいます。この本は、同じ疾患を持つ家族、医療関係者だけでなく、多くの人に読んでもらいたい本です。
短命だからといって、不幸とか悲しいわけではなく、精一杯生き抜いた、はるのちゃんと、幸せな時間を過ごした家族の日記に、共感や涙する部分がたくさんありました。ずっと近くにおいておきたい一冊です。

投稿者:40歳代 女性 主婦

評価: ☆☆☆
私の娘も超低出生体重児で、はるちゃんと同じ時期に病院でお世話になっていました。
そうそう私も同じような事を考えていたと共感したり、はるちゃんの事を思い出し涙したり、すごくすごく頑張ったはるちゃんに何度も偉いと思ったりしながら読みました。
いつもとても優しい表情ではるちゃんを抱っこしているはるちゃんママ、NICUで初めて外を見て眩しかった事、大好きな鏡でいつも遊んでいたはるちゃん、色々な事が思い出されました。
葛藤し、辛い思いをしながらもたくさんの幸せを感じさせてくれる、優しい気持ちにさせてくれる本でした。

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関連情報

読売新聞東日本版【2014年12月1日】に紹介

東京新聞【2014年11月18日】に紹介